Tatiana Okupnik na diagnozę poważnej choroby czekała 42 lata. Jest nieuleczalna: "Radzisz sobie z objawami"

Tatiana Okupnik dopiero w wieku 42 lat dowiedziała się, że jest chora na zespół Ehlersa-Danlosa, EDS, czyli grupę chorób genetycznych charakteryzującą się nadmierną wiotkością stawów, delikatną oraz hiperelastyczną skórą. Tatiana Okupnik przez lata nie wiedziała jednak, co jej dolega. Gdy bolał ją brzuch, sugerowano zmianę diety. Gdy dostała uczulenia na zimno, mówiono, że to osłabienie organizmu. Dopiero gdy niedawno zrobiono jej tomografię komputerową z kontrastem, prawda wyszła na jaw. EDS jest chorobą genetyczną, bardzo rzadką i nieuleczalną - można tylko minimalizować objawy.

To jest choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie – bo to i układ nerwowy, stawy, kości, mięśnie, żyły. Dlatego bardzo trudno ją zdiagnozować. Dopiero w zeszłym roku sama doszłam do tego, że to jest to – mówiła w "Dzień Dobry TVN" Tatiana Okupnik.

Na co choruje Tatiana Okupnik?

Kiedy Tatiana była mała cieszyła się, że jest bardzo giętka, nawet to wykorzystała – zapisując się do szkoły baletowej. Nie sądziła jednak, że jest to związane z chorobą:

"W dzieciństwie to nie było takie dziwne, bo dzieciaki są giętkie i gibkie. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu ze szpagatami, innymi rzeczami. Natomiast dość szybko się męczyłam. Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do dom, powłócząc nogami, bo bolały i nie miałam siły. To było nietypowe – wspominała wokalistka w Dzień Dobry TVN.

Czy w jej rodzinie zdarzały się już przypadki takiej choroby? Jej tata również często doznawał kontuzji:

Jak byłam mała i ktoś dzwonił, to się pytał: "Kto jest w szpitalu – Krzysiek czy Tańka?". My z tatą spotykaliśmy się na korytarzu ja z nogą w gipsie, tata – ręką. Założyłam sobie, że po prostu mam słabsze kości", opowiadała Tatiana.

Wokalistka często nie wiedziała o tym, że ma złamane niektóre kości. Czuła jednak ogromny ból:

Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe, w moim przypadku, ale boli jak "cholera". [...] Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje - powiedziała artystka.

Tatiana Okupnik martwi się o dzieci

Gwiazda dziś najbardziej boi się o swoje pociechy — Matyldę i Tymka. Ryzyko przekazania choroby jest spore, bo aż 50% procentowe. Ale Tatiana podkreśliła, że kiedy decydowała się na dzieci nie wiedziała, że jest chora.

Jak powiedziano mi, że jest 50 proc. szans na przekazanie dziecku, to nie ukrywam, że zupełnie się sobą nie przejęłam, tylko patrzę czujnie na moje robaczki. Nie chcę też bać się na zapas. Czas pokaże. Choć nie ukrywam, że to najsłabszy punkt tej przypadłości – przyznała Okupnik w Dzień Dobry TVN.

Na EDS nie ma skutecznego lekarstwa:

EDS traktuje się tak, że radzisz sobie z objawami. Czyli szukasz specjalistów, którzy coś na ten temat wiedza. Podkreślę - jest mało lekarzy, którzy wiedzą, jak szerokie spektrum dolegliwości może Cię dopaść i jak sobie z nimi radzić - mówi Okupnik.

Zobacz także: Burza po zdjęciach brzucha Ani Lewandowskiej! Tatiana Okupnik komentuje: "To nie jest norma"! Powiedziała dużo więcej

Tatiana Okupnik opowiedziała o swojej chorobie w "Dzień Dobry TVN" (cały materiał tutaj). Artystka chce wspierać osoby, które również borykają się z zespołem EDS, dlatego też opowiedziała o swoich doświadczeniach. Na co dzień gwiazda nie myśli o sobie, że jest chora - bardzo chciałaby wrócić na scenę i zacząć komponować nowe utwory. Ostatnią płytę "Blizna" wydała w 2014 roku.

Prywatne życie Tatiany Okupnik

Tatiana Okupnik jest od 2013 żoną Michała Micielskiego, menedżera Marcina Gortata oraz mamą dwójki dzieci - Matyldy (2016) oraz Tymona (2018). Obie ciąże utrzymała w tajemnicy przed mediami, wycofując się z kariery w show-biznesie. Dopiero jakiś czas temu zaczęła głośno opowiadać o swoich doświadczeniach macierzyńskich - często trudnych i bardzo bolesnych. Tatiana nie ukrywała m.in. tego, że walczyła z depresją. Więcej przeczytacie tutaj.

Okupnik w najnowszym wywiadzie w "Dzień Dobry TVN" przyznała, że w związku z chorobą, ma lepsze i gorsze dni. Najbardziej dokucza jej to, że czasem bardzo trzęsą jej się ręce:

Musisz ścisnąć je, by się mniej trzęsły. Natomiast są dni, że wystawię ręce i one będą spokojne. Ale mikrofon trzęsący się nie przeszkadza mi - powiedziała artystka w "Dzień Dobry TVN".