Steve Gleason: Niezwykła siła ducha

Nie był wybitnym zawodnikiem. W trakcie trwającej osiem lat kariery w NFL, profesjonalnej lidze futbolu amerykańskiego, tylko raz został bohaterem wszystkich serwisów sportowych. 25 września 2006 roku popisał się tak efektowną obroną, że kibice długo przecierali oczy ze zdumienia. Dziennikarze pisali wtedy, że nieprawdopodobna interwencja Steve’a Gleasona natchnęła jego kolegów z New Orleans Saints do spektakularnego zwycięstwa nad Atlanta Falcons. A że był to pierwszy mecz, jaki „święci” rozegrali na stadionie odbudowanym po zniszczeniach spowodowanych przez huragan Katrina, mieszkańcy Nowego Orleanu uznali to za symbol odrodzenia miasta po tragedii.

Steve w jednej chwili stał się idolem lokalnych kibiców, ale jego kariery to nie odmieniło. Nigdy nie udało mu się ponownie błysnąć genialną interwencją, nigdy nie zachwycił fanów zapierającym dech w piersiach zagraniem. Wiedział, że w zawodowym futbolu niczego już nie osiągnie, dlatego w 2007 roku postanowił zakończyć karierę. „Jestem dość optymistycznie nastawiony do przyszłości. Myślę, że będzie jeszcze fajniejsza niż moja przeszłość”, powiedział w jednym z wywiadów. Konkretnych planów jednak nie miał, dopiero szukał pomysłu na to, czym będzie się zajmował przez resztę życia. Wtedy jeszcze nie wiedział, że wkrótce los pozbawi go prawa wyboru.

Trzy, no może pięć lat

Pod koniec 2010 roku Steve stwierdził, że dzieje się z nim coś niedobrego. Miał zawroty głowy, zdarzało się, że nagle tracił równowagę, parę razy zemdlał. Sam pewnie zbagatelizowałby te objawy, tłumacząc je zmęczeniem, ale jego żona Michel uznała, że powinien iść do lekarza. Wyniki badań przyniosły przerażającą diagnozę. Tuż po Nowym Roku Gleason usłyszał, że choruje na stwardnienie zanikowe boczne. To, co miało być „fajną przyszłością”, w jednej chwili zmieniło się w koszmar. Steve dowiedział się, że zostało mu najwyżej pięć lat życia, które spędzi przykuty do wózka inwalidzkiego. Po latach przyznał, że po tamtej rozmowie z lekarzem był bliski załamania.

Zobacz także: Selena Quintanilla-Perez zginęła z rąk fanki, którą kochała. Była pierwowzorem Jennifer Lopez

On – silny, wysportowany facet – nie mógł znieść myśli, że choroba zniszczy mu mięśnie, pozbawi możliwości ruchu, sprawi, że stanie się całkowicie zależny od pomocy innych. Nie chciał takiego życia, nie chciał być ciężarem dla innych. O tym, że się nie poddał, zdecydowała wiadomość, którą kilka tygodni później usłyszał od żony. Michel powiedziała mu, że jest w ciąży. Steve najpierw był wściekły z bezsilności, nie mógł pojąć, dlaczego los jest dla niego tak okrutny.

Dlaczego upragnione dziecko, o które starali się od dawna, ma przyjść na świat w chwili, gdy on się z tym światem musi żegnać? Kiedy Steve uświadomił sobie, że może nie dożyć momentu, gdy jego maleńki brzdąc zacznie kojarzyć go jako tatę, postanowił walczyć. „Kiedy dowiedzieliśmy się, że Michel jest w ciąży, moim najważniejszym celem stało się uchwycenie tego, jakim jestem człowiekiem, by mógł to zobaczyć mój syn, Rivers”, wyznał po latach Gleason.

Od tamtej pory nie rozstawał się z kamerą, codziennie nagrywał kilkuminutowe filmiki, w których opowiadał o sobie, wspominał przeszłość, pokazywał, jak żyje. Nie zrezygnował z tego nawet wtedy, gdy postępy choroby spowodowały, że zaczął mieć problemy z mówieniem i musiał korzystać ze specjalnego wózka. Poprosił, by przymocowano do niego tablet, który pozwalał nagrywać kolejne filmy, a do tego dzięki specjalnej aplikacji przekształcał jego zmieniony głos. Z czasem Gleason zaczął korzystać ze wsparcia dwóch przyjaciół: Ty Mintona-Smalla i filmowca Davida Lee. Obaj zamieszkali w jego domu, pomagali Michel w opiece nad Steve’em, a przede wszystkim filmowali życie rodziny.

Cuda się zdarzają

„Prawdopodobnie nie będziemy mieli normalnej relacji jak ojciec z synem, nie będę mógł rzucać ci piłki, nie będzie łatwo, będzie bardzo ciężko. Ale będę z tobą, dopóki będę mógł”. Te dwa zdania, które Steve wypowiedział do kamery z myślą o synku, zdecydowały o tym, że został bohaterem amerykańskich mediów, popularniejszym i podziwianym znacznie bardziej niż wtedy, gdy wychodził na boisko w barwach New Orleans Saints. Stało się tak dzięki temu, że nagranie z tym wyznaniem obejrzał reżyser Clay Tweel. Dostał go e-mailem od swojego agenta, który uznał, że historia schorowanego sportowca to świetny materiał na film. Nie mylił się. „Zacząłem go oglądać i się rozpłakałem. Każdy, kto mnie zna, wie, że praktycznie nie płaczę, a jednak byłem emocjonalnie zdewastowany, oglądając, jak Steve mówi do Riversa. Był tak świadomy tego, co mówi, konkretny i otwarty, że od razu chwyciłem za słuchawkę i powiedziałem mojemu agentowi: »Muszę zrobić ten film!«”, wspominał niedawno Clay. Jego dokument „Gleason” miał premierę w 2016 roku, a rok później został pokazany w polskich kinach. Clay nie nakręcił profesjonalną kamerą ani minuty materiału, wykorzystał wyłącznie to, co przez lata nagrywali sam Steve i jego opiekunowie. Dzięki temu nie powstał upiększony reportaż o życiu człowieka zmagającego się ze stwardnieniem zanikowym bocznym, ale szczery, wręcz brutalny zapis niszczącej siły tej choroby. „Widzimy, jak Steve przechodzi przez te wszystkie sytuacje. Na początku mówi: »Okej, nie mogę chodzić. Jeżdżę na wózku inwalidzkim i muszę wymyślić, jak to przetrwać«. Pół roku później słyszymy: »Nie mogę ruszyć wózka, bo moje palce się nie ruszają«, a za kolejne sześć miesięcy: »Nie mogę oddychać«”.

Obecnie Gleason nie może ruszać niczym poza oczami i oddycha przez respirator. Jednak dokument o jego życiu pokazał, że Steve nie ograniczył się do tego, by przystosowywać się do coraz trudniejszych warunków, jakie dyktuje mu choroba. Były sportowiec założył fundację Team Gleason, która wspiera chorych na stwardnienie zanikowe boczne. Nieustannie jeździ na spotkania, organizuje koncerty, na które zaprasza gwiazdy muzyki. Zbiera w ten sposób pieniądze na pomoc dla tych, którzy są w takiej samej sytuacji jak on, ale przede wszystkim motywuje samych chorych do tego, by mimo ograniczeń, bólu, cierpienia starali się cieszyć życiem i dobrze wykorzystali te parę lat, które im zostały. „Mam nadzieję, że osoby, które chciały zrobić w życiu coś ważnego, po obejrzeniu tego filmu w końcu zbiorą się na odwagę”, powiedział w jednym z wywiadów Steve. Za swoją działalność na rzecz osób chorych na ALS i zwiększenie świadomości społeczeństwa amerykańskiego na temat tej choroby został nagrodzony Złotym Medalem Kongresu, najwyższym odznaczeniem państwowym w Stanach Zjednoczonych. Gleason jest także pierwszym graczem NFL, który otrzymał to wyróżnienie. „Przybyliśmy, aby uhonorować prawdziwego amerykańskiego bohatera, który zmienił życie tak wielu ludzi żyjących z ALS. Przynosisz dumę naszemu narodowi. Twoje imię jest synonimem nadziei”, powiedziała o nim reprezentantka demokratów Nancy Pelosi.

Steve udowodnił też, że na zrobienie ważnych rzeczy nigdy nie jest za późno. Nie tylko stworzył fantastyczną relację ze swoimi dziećmi: synem Riversem i córką Gray. Chcąc jak najpełniej wykorzystać czas, który mu pozostał, zaczął spełniać swoje marzenia, które wtedy, gdy był zdrowy, odkładał na później. Jednym z nich była podróż na Alaskę, którą Gleason zwiedził, kiedy jeździł już na wózku. Ale jak najlepsze wykorzystanie czasu oznaczało dla niego nie tylko przyjemności. Steve nawiązał też kontakt ze swoim ojcem, do którego nie odzywał się od wielu lat. Człowiek, którego z różnych powodów nie chciał widywać, znów stał się dla niego bardzo ważny, a nawet inspirujący – w filmie Gleason mówi, że chce przekazać swojemu synowi niektóre z tych rzeczy, które zaszczepił mu jego tata.

Zobacz także: Michael Schumacher: Tragiczna historia mistrza. Dzisiaj żyje w ukryciu

Cenny każdy dzień

Steve Gleason nie zastanawia się nad tym, ile czasu mu zostało. I tak już wymknął się wstrząsającym statystykom, które mówią, że chorzy na stwardnienie zanikowe boczne umierają po trzech, najwyżej pięciu latach od chwili ujawnienia się choroby. Woli myśleć, że być może uda mu się powtórzyć los Stephena Hawkinga, brytyjskiego astrofizyka, który z ALS żył ponad 50 lat. Ale kwestią swojej przyszłości Gleason zawraca sobie głowę niezwykle rzadko. Ma ważniejsze zadania: dzieci rosną i potrzebują jego uwagi, trzeba załatwiać pilne sprawy w fundacji, organizować koncerty, jeździć na spotkania z ludźmi, zwłaszcza chorymi. Każdy dzień to okazja, by zrobić coś ciekawego, więc trzeba ją wykorzystać.